2023/1/24 扁桃腺摘出手術後外来(術後3週間)→ 指定難病の医療費助成制度の申請

お久しぶりです。まなです。

扁桃腺摘出手術後の状態を書きます。(退院したらサボっちゃってたけど...笑笑)

退院してからは、術後2週間目が最も再出血が多いから注意が必要だと先生から伺っていましたが、問題なく過ぎました。

さすがに退院初日と翌日はうどんなどを食べていましたが、私の場合は硬いものも比較的食べられ、一般的な術後よりダメージは軽かったのかな？と思います。

ただ、退院してから6日ほどは痛み止めのシロップは欠かさず飲みました。痛いものは痛い。。

シロップさえあれば最強でした！！

1/24に退院後初の外来に行ってきました。

扁桃腺が小さいこともありかなり順調とのこと。次のステロイドパルスの治療に進むことができるとのことです。

これで耳鼻科の先生とは最後。お世話になりました！

その後サポートセンターで指定難病の医療費助成制度の申請のための診断書などを受け取りました。

CKD重症度分類ヒートマップを参照すると、尿蛋白量は多いのですが、GRF値は幸いにもそこまで低下しておらず、私は対象にならないのかな？と思っていたのですが...腎臓の組織のダメージが多く、一般の対象になってしまいました。。

参照↓

難病情報センター殿

軽症高額制度に当てはまるかな？という感じだったのでかなりショック...。

医療費としては、かなり国が補助してくれるのでIgA腎症でかかった医療費は上限2万円/月となり本当にありがたいのですが、これに当てはまらないように14年間頑張ってきたのに...。

本格的に難病指定患者になったんだな、と気分が落ち込みました。つらい。。

この申請はすぐにした方がいいとのことで、そのまま区役所に直行しました。

申請自体はスムーズに申請できました。マイナンバーカードを持参したため住民票が不要など必要書類が減っていたのですが、用意して行ったため無駄に...書いといてくれたら嬉しかったのに...。笑笑

審査を経て手元に青色と白色の手帳がくるのは2ヶ月後とのことで、手元にきてから実際の支払い額が減ります。審査&到着までの2ヶ月分の医療費差額は区役所で申請することになりました。私の腎細胞のダメージから行くと審査はほぼ通るとのこと。

腎生検の結果で確定するのであれば、11月くらいに審査できてたらもっと医療費の助成が受けられたのに...と思うと悲しいですが、まぁ仕方ない。

夫は付き添ってくれると話をしていたのですが、扁桃腺の検査結果聞きに行くだけやしな、と思い一人で来たのがダメでした。一人で申請は辛い。。付き添いの人に来て貰えばよかったです。。。

次は腎臓内科の外来のことを書きます。