はじめまして、まなです - まなのIgA腎症治療の記録

どうもはじめまして、まなと申します。

現在32歳女、会社員です。ブログ超初心者です。

普段はアニメや映画や買い物好きな、たまにアイドルのライブとか行ってるごく普通の一般人です。ちょっとオタク入ってます。

私はIgA腎症という病気を患っていまして、とうとう先日ステロイドパルス治療に舵を切ることになりました。

IgA腎症は国が指定する難病の一種で、腎臓に免疫系のタンパク質が沈着して炎症を起こす病気です。

詳細はリンク先が丁寧に説明されています↓

【難病情報センター殿】

治療の記録やどんな体調や精神状態だったかを記録していくのが、とりあえずのこのブログの目的です。

せっかく頑張って治療してるので、記録しておこう的な、勿体ない精神(?)ではじめます。

診断後や治療を開始するにあたり、他の闘病ブログや体験談を大変参考にさせていただきました。

ささやかですが、このブログもだれかの参考になればいいなと思ってます。

とりあえずの私のIgA腎症の経緯を記載します。

2004年(14歳)：中学校の健康診断の尿検査で蛋白と潜血が検出され、再検査となる。

蛋白と潜血の量が少ないことから経過観察となり、地域の大きい病院に通いはじめる。4回/年外来受診。

2008年(18歳)：転院。通っていた病院は小児専門だったため、現在の前身の病院に移る。

2009年(19歳)：1回目の腎生検。就職までに確定診断を出した方がいいとのことで検査する。

結果、予後不良群には当たらないとして経過観察を継続。2〜4回/年外来受診。

2020年(30歳)：転院。かかりつけの先生移動に伴い、系列病院に移動。

2022年10月(32歳)：転院。かかりつけの先生の体調不良で、転院前の病院に戻る(現在の病院)。

かかりつけの先生が変わり、血液と尿検査結果からすぐに腎生検の必要ありと判断される。

2022年10月：2回目の腎生検を受ける。腎臓細胞の硬化が進んでおり、すぐに手術、治療の流れとなる。

2023年1月：扁桃腺摘出手術。

直近の尿検査結果↓

クレアチニン(CRE)：0.67(mg/dL) (正常値 0.46-0.79mg/mL)→◯

尿蛋白/CRE比：1.90(g/g) (正常値　0.15g/g未満)→×

この尿蛋白/CRE比がおおよそ0.7〜1.0g/g程だったのですが、直近の検査では多く出ていました。恐怖。

どうぞよろしくお願いいたします！